Filipko je naše jediné vytúžené dieťa. Na jeho príchod sme sa celá rodina veľmi tešili. Je taký náš celoživotný vianočný darček, nakoľko sa narodil 19.12. Tak ako tehotenstvo, aj pôrod bol bezproblémový. Všetko sa zdalo byť dokonalé. Naše obdobie bez starostí trvalo len 3 mesiace. V 3. mesiaci života u Filipka vypukli epileptické záchvaty. Nasledovala hospitalizácia v nemocnici a strach o život malého bábätka.

Začal klotoč rôznych vyšetrení a hľadaní odpovedí. Po MRI vyšetrení nám oznámili výsledok a diagnózu. Znelo to nasledovne ,,Filipkovi sa počas tehotenstva nevyvinul mozog tak ako mal, to znamená, že má menej vrstiev mozgovej kôry, a preto aj menej mozgových závitov. Dôsledkom toho sú epileptické záchvaty a psychomotorické zaostávanie.

Po 4 rokoch sme konečne mali urobenú aj kompletnú genetiku, kde bola diagnóza mutácia OPHN1 génu. Z úst lekárov to znelo  tak, že keďže nemá vyvinutý mozog, bude mať ťažší život. S touto diagnózou totiž nemali žiadne skúsenosti. Tieto slová boli hádam najhoršie v našom živote. V tej chvíli sa nám zrútil svet. Po mnohých prebdených, preplakaných a bezradných nociach sme sa museli pozviechať. Veď sme tam mali jednu čistú dušičku, ktorá v tej chvíli bola úplne odkázaná na našu bezhraničnú lásku a opateru. V tom momente sme si s manželom povedali, že dosť bolo sebaľútosti, tou nepomôžeme sebe a tobôž nie Filipkovi. A tiež, že sa nemôžeme vzdať. Vtedy sa začal náš kolotoč s rôznymi terapiami. Filipko nám každý jeden deň dokazuje, že sme sa rozhodli správne, a aj keď ten náš boj je ťažký, stojí to za to. A viete prečo? Z jednoduchého dôvodu, lebo Filipko sa sám chce posúvať vpred a posúva sa a bojuje ako len vie, aj keď pomalšie ako jeho rovesníci. Všetko si to však spolu vydrieme a skôr či neskôr to príde.

S Filipkom navštevujeme od narodenia cvičenia Bobath koncept, nakoľko je hypotonik a potrebuje každý deň cvičiť. Pekne ho to posúva po pohybovej stránke, aj keď ešte v jeho 6 rokoch nechodí, ale veríme, že to príde. Len musíme k tomu veľa posilňovať chrbát a brušné svaly. Taktiež od malička chodíme na špeciálnu pedagogiku a muzikoterapiu. Hudbu Filipko zbožňuje - hlavne husle. Touto terapiou rozvíjame jeho mentálne napredovanie. Pravidelne navštevujeme aj animoterapie, a to hipoterapiu a canisterapiu. Canisterapiu má Filipko veľmi rád, veď má aj svojho parťáka menom Ozzy, ktorý je biely švajčiarsky ovčiak, a je to jeho asistenčný pes. Sú nerozlučná dvojka.

Druhým rokom Filipko navštevuje špeciálnu škôlku, kde rád chodí a učí sa sociálnym kontaktom a začleniť sa do sociálneho systému. Tí, čo nás poznajú, vedia, že sme rodinka, ktorá sa aj napriek svojim problémom snaží aspoň ako tak žiť svoj bežný život a nepodliehame smútku ani žiaľu. Sme tak trocha správne trafená rodinka, ktorá sa veľa usmieva, zabáva a zbožňuje výlety do prírody. Filipko je na čerstvom vzduchu v prírode úplne vymenený, šťastný, spokojný a najviac obdivuje stromy. Preto sa snažíme byť v prírode čo najviac.

Chcem pomôcť   Viac o poruche zraku a mutácii génu OPHN1