Richard sa narodil 25. 03. 2016 ako vytúžené a počas tehotenstva odborníkmi označované ako zdravé dieťa. Počas pôrodu si lekári všimli, že Riško bol podvyživený a musel byť hospitalizovaný na oddelení rizikových novorodencov na Kramároch - aj pre problémy s dýchaním, či príjmom potravy.

Richarda z nemocnice prepúšťali s lekárskou správou, v ktorej zhrnuli, že má malácie nosohltana, inak postavené prsty na rukách, problémy z príjmom potravy, hypotóniu, často vracia, objavujú sa ťažkosti s dýchaním, je veľmi spavý a má podozrenie na genetické ochorenie. 

Genetické ochorenie sa potvrdilo: mikrodelečný syndróm 1p36.33 a duplicita na 9q chromozóme. Richard má vzhľadom na hlavnú diagnózu oneskorený psychomotorický vývin, jemnomotorické činnosti má na úrovni cca 14 mesačného dieťaťa. Má narušený vývin reči (zatiaľ nerozpráva, komunikácia je na úrovni cca 20 mesiacov veku zdravého dieťaťa), dioptrie 7 a 8. Taktiež má nedovyvinuté rovnovážne teliesko v strednom uchu, a preto je jeho chôdza nestabilná a často padá. Má hypotóniu, čo znamená slabé svalstvo, ktoré treba doživotne precvičovať (cvičil prvý rok Vojtovku, teraz Bobath koncept a od 8. mesiaca chodí na hipoterapiu). Má oslabené horné končatiny, nemá pevnú oporu rúk. Chodiť začal ako 3 ročný, prvé roky života mal silný reflux, vracal aj šesťkrát za deň. Richard veľmi zle jedol a pil, lekári mu doporučovali PEG, ktorý som ako matka odmietla a dnes sa teším z toho, že syna som pod vedením odborníkov naučila jesť a piť. Dnes má Riško najviac oslabené svalstvo, ktoré je v tvárovej oblasti a je dôležité pre prijímanie potravy, prehĺtanie i verbalizáciu.

Richard je malý, no veľký bojovník, bolo mi lekármi povedané, že na nohy sa asi nepostaví. Dnes Riško chodí. Tiež bol predpoklad metabolika, že Riško bude veľa spávať, lebo má poškodené mitochondrie v bunke, to sa však  nakoniec nepotvrdilo. Naopak, toho času má diagnostikované ADHD, je hyperaktívny a má narušenú pozornosť, čo mu žiaľ sťažuje schopnosť napredovať a učiť sa, lebo nič nevydrží robiť dlho, je všade a nikde.

Riško prekonal mnoho akútnych, chronických bronchitíd a zápaľov pľúc a má oslabenú imunitu. Chodí často na klimatické kúpeľné pobyty, do prírody, po poškodení pľuc Richardovi veľmi pomohli 3 mesiace v Tatrách, kde som s Riškom v nosiči mnohokrát absolvovala vysokohorské túry za čerstvým vzduchom, ktorý lieči. 

Kvôli čistejšiemu ovzdušiu sme sa presťahovali z Bratislavy na dedinu do obce Letničie, kde sme našli možnosť integrácie môjho ZŤP syna v materskej škole, čo v Bratislave žiaľ nebolo v mojich silách zrealizovateľné pre neochotu prijať integrované dieťa. V Bratislave sme vyskúšali aj špeciálnu škôlku, ale tam si Riško nenašiel cestu k vzdelávaniu. 

Ako matka Riška dnes viem, že urobím maximum pre jeho rozvoj. U detí ako je Riši nikdy nie je dosť podnetov, individuálneho prístupu, no zároveň socializácie a stimulácie pomocou rôznych cvičení, terapií, liečení. Stále sa vzdelávam a hľadám možnosti a vhodné riešenia pre napredovanie syna. Pomáha mu veľmi hipoterapia, rada by som skúsila aj delfinoterapiu. Koncom roka 2020 sme si osvojili labradora Cinka, asistenčného psa. Richarda všeobecne posilňuje dennodenné cvičenie Bobath konceptu, veľmi napreduje vďaka možnosti integrácie medzi intaktné deti v škôlke. V rečovom aj motorickom vývine mu pomáha terapia Tomatis, tiež tzv. „múdre hranie“, čo sú lekcie PLAY WISELY, ktoré mu zlepšujú pozornosť. A v neposlednom rade ho tiež lieči príroda, prístup montessori, čistý vzduch a ľudia s dobrou energiou, pochopením :)

Chcem pomôcť   Viac o mikrodelečnom syndróme 1p36